Огласи
BANJALUKA – Život sa hemofilijom je veoma težak, oboljeli i njihovi roditelji su istinski heroji i zato je potrebno raditi na sprečavanju stigmatizacije ovih pacijenata u sredinama u kojima žive, izjavila je pedijatar hematolog Univerzitetskog kliničkog centra /UKC/ Republike Srpske u Banjaluci Jelica Predojević Samardžić.
„Naši pacijenti su u djetinjstvu izloženi traumatičnom iskustvu, nemogućnosti učešća u kompetitivnim sportovima, čestim povređivanjima i boravcima u bolnicama, čestim i obaveznim venepunkcijama, a ovi simptomi ne utiču samo na pacijenta, već i na cijele porodice“, istakla je Samardžićeva na skupu u Banjaluci održanom povodom 17. aprila – Svjetskog dana hemofilije.
Ona je ukazala na to da pacijenti, koji su uglavnom dugo bili u bolnici, moraju shvatiti da nisu sposobni ispratiti svoju bolest bez stalnih konsultacija i nadzora ljekara.
„To je jako važno i omogućava da vam ljekari daju bolju i adekvatniju terapiju. Pacijenti moraju da vode računa o svom zdravlju, iako su se uvođenjem profilaktičkog režima iskustva znatno promijenila“, istakla je Samardžićeva koja radi na Klinici za hematologiju pri UKC.
Branislav Uzelac, predsjednik Udruženja oboljelih od hemofilije Republike Srpske koje okuplja 84 registrovane osobe od kojih su polovina djeca, istakao je da je veza koordinatora i pacijenata ključna, te podsjetio na mobilnu aplikaciju „Dnevnik krvarenja“ koja od 2019. pacijentima služi da prate tok svoje bolesti, a ti podaci se arhiviraju u Centru za hemofiliju.
Ovo je, kako je istakao Uzelac, prva mobilna aplikacija u svijetu povezana sa Centrom za hemofiliju, što je „recept“ i za druge zemlje iz kojih se već raspituju o mogućnostima da je koriste na istom principu, saopšteno je iz kompanije „Novo Nordisk“ koja je organizovala ovaj skup.
Marijana Pavičić, majka djeteta oboljelog od hemofilije, rekla je da ova bolest u njenoj porodici postoji već 62 godine – njen otac je bolovao od hemofilije, a to je preneseno i na njenog sina Petra.
Ona je istakla da su roditelji djece oboljele od hemofilije kao jedna porodica, bolje se razumiju jer muče istu muku i svako dijete osjećaju kao svoje.
Petar je u proteklih 20 godina imao mnogo povreda i operacija, a danas je na putu da postane ljekar.
Medina Avdić iz Udruženja hemofiličara BiH ukazala je na važnost udruživanja i osnaživanja pacijenata kako bi bili bolje prepoznati od zdravstvenog sistema, ali i lokalne i šire zajednice, te prevazišli prepreke sa kojima se susreću tokom života – u školi, na poslu, ali i u svakodnevnim aktivnostima.
Svjetski dan hemofilije ove godine se obilježava pod sloganom „Pristup za sve: prevencija krvarenja kao globalni standard njege“.
Direktor kompanije „Novo Nordisk“ Vedran Crnogorac poručio je da, osim terapije koja danas postoji, u ovoj kompaniji kontinuirano rade na istraživanjima i razvoju novih terapija za hemofiliju i druge rijetke bolesti. U svojoj stogodišnjoj tradiciji „Novo Nordisk“ je posvećen inovacijama i unapređenju dostupnosti savremenih terapija.
„Srećni smo što smo imali priliku da organizujemo skup koji je okupio ljekare, predstavnike pacijenata, industrije, ali i medija, kako bi sinergijski djelovali na unapređenju svih segmenata života ovih pacijenata“, rekao je Crnogorac.
(www.palelive.com / Srna)
