Остварени помаци, потребно још много заједничког рада

ФОЧА – У Републици Српској регистровано је 180 различитих дијагноза ријетких обољења у чијем је лијечењу, примјеном системских рјешења, остварено много помака, али је потребно још доста тога урадити, истакнуто је данас на стручном скупу на Медицинском факултету у Фочи.

Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур рекла је да је бесплатна партиципација један од помака у лијечењу пацијената са ријетким болестима.

Котурова је навела да је програм за ријетке болести у Републици Српској на снази од 2022. до 2024. године, те да постоје и четири законска рјешења која препознају ову врсту обољења.

„Имамо посебан програм лијекова од 2022. којим су за одређене ријетке болести обезбијеђени нови лијекови, који коштају неколико стотина хиљада КМ годишње по једном пацијенту, тако да је много тога урађено, али је и доста тога пред нама“, рекла је Котурова.

Она је додала да се много прича о мултидисциплинарном приступу, али да он из угла пацијента не постоји као такав, те да га треба треба усавршавати.

Шеф Катедре за здравствену његу Медицинског факултета Јелена Павловић напоменула је да је, упркос томе што у Републици Српској постоји програм за збрињавање обољелих од ријетких болести и за помоћ породицама, много проблема и препрека са којима се породице обољелих сусрећу.

„Ми као здравствени радници морамо тежити да им се пружи квалитетна здравствена њега, дијагностика и лијечење. Првенствено је потребно радити на смањивању маргинализације, пружити обољелима психолошку подршку, разбити све друштвене предрасуде и самим тим обезбиједити пружање квалитетне здравствене његе“, указала је Павловићева.

Декан Медицинског факултета у Фочи Дејан Бокоњић истакао да је веома значајно што у Републици Српској постоји регистар д‌јеце која болују од ријетких болести да би се могла планирати средства за њихово лијечење.

Он је истакао да се ситуација поправља јер се Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске и удружења која заступају д‌јецу обољелу од ријетких болести боре да обољела д‌јеца дођу до одређених фондова и средстава потребних и за дијагностику и за лијечење.

Бокоњић је навео да сва д‌јеца која болују од цистичне фиброзе добијају најмодернију терапију, редовно се контролишу и уколико је потребно шаљу се у здравствене установе широм свијета.

Стручном предавању о ријетким болестима, којим је Катедра за здравствену његу Медицинског факултета обиљежила Дан ријетких болести, присуствовали су представници више здравствених установа из општина Старе Херцеговине.

(www.palelive.com / Срна)